Presentazione di Francesco De Lorenzo, presidente di AIMaC, ed Enrico Garaci, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità

L’Oncoguida fa parte dei progetti della Campagna di comunicazione del Ministero della Salute “Con il malato, contro il tumore” ed è frutto della sinergia tra AIMaC e Istituto Superiore di Sanità. Non è la prima volta che AIMaC, collabora con l’ISS, ma è la prima volta che un’associazione di volontariato specializzata nell’informazione rivolta ai malati oncologici e alle loro famiglie e il principale organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, con competenze nella ricerca e nella consulenza, formazione e controllo applicate alla tutela della salute pubblica, mettono in comune i rispettivi saperi ed esperienze nella realizzazione di un’opera di indubbia utilità sociale. Infatti: con il cancro o dopo il cancro, chi vive una malattia neoplastica ha bisogno prima di tutto di sapere a chi rivolgersi. Chi ha appena appreso di doversi operare vuole individuare il più rapidamente possibile l’indirizzo del reparto chirurgico specializzato nel suo tipo di neoplasia. Chi deve sottoporsi a un cicli di chemio o radioterapia vuole conosce quanti e quali sono i centri che li somministrano. Poi c’è chi necessita di un aiuto psicologico per fronteggiare gli eventi che accompagnano la diagnosi e la cura e c’è chi, durante una terapia antitumorale, ha bisogno di assistenza perché gli effetti collaterali della stessa gli impediscono di affrontare la vita di tutti i giorno. C’è chi, invece, di assistenza ne ha bisogno una volta guarito nel caso si ritrovi menomato di qualche funzione. Ci sono poi i malati che soffrono di dolori atroci e i malati terminali: per costoro, tramite i familiari, gli amici, i volontari oncologici, è importantissimo accedere ai centri di terapia del dolore e/o gli hospice che garantiscano un fine vita dignitoso. E c’è chi - e si tratta della stragrande maggioranza dei malati ed anche degli ex malati - sa di avere diritto alle tutele giuridiche ma sa anche che è un diritto negato se gli mancano le informazioni essenziali. La quantità e la complessità delle domande collegate alle malattie tumorali ci ha spinto a offrire ai malati, alle loro famiglie, ai loro amici, un indirizzario il più possibile completo di una serie di enti: dalle strutture di oncologia medica e chirurgica alle associazioni di volontariato; dai centri di radioterapia e di riabilitazione a quelli per la crioconservazione del seme. Nel compendio forniamo anche una panoramica sulle tutele e i diritti che interessano i pazienti oncologici. La guida ha come target non solo l’universo dei malati ma il mondo degli addetti ai lavori: dai curanti al personale amministrativo. Nel consegnare l’Oncoguida ai suoi lettori e fruitori, li ringraziamo anticipatamente se vorranno segnalarci eventuali omissioni, sempre possibili in un censimento di tale mole. Inoltre vogliamo ringraziare anche membri del comitato scientifico e gli istituti e le associazioni che ci hanno pregiati della loro collaborazione, nonché i professionisti informatici e editoriali che hanno concretamente contribuito alla stesura dei testi.

Francesco De Lorenzo, presidente di AIMaC
Enrico Garaci, presidente Istituto Superiore di Sanità